L’annexe de l’Hôpital de Verdun accueille les personnes sur qui les traitements curatifs ne sont plus efficaces dans une section de soins palliatifs.
Dans cette petite structure se relaient des professionnel.le.s de la gestion de la douleur, de l’accompagnement et du travail social, qui œuvrent pour offrir les meilleures conditions de vie possible aux patients et patients qui souffrent de maladies incurables.
Démystifier le palliatif, insuffler la vie
Alors que la section des soins palliatifs de Verdun accueille des patients et patientes atteintes de maladies au stade avancé, bien souvent des cancers métastatiques, elle n’a pas vocation d’être une unité de fin de vie.
Les personnes qui y sont hospitalisées sont toutes atteintes de maladies incurables, mais vivent des situations variées : certaines reçoivent des traitements de gestion de la douleur et rentrent chez elles ensuite, d’autres ne sont plus capables de rester chez elles et sont orientées vers des résidences de soins palliatifs ou des unités de fin de vie. Des patients et patientes peuvent aussi suivre leurs soins palliatifs à domicile, offerts par le CLSC de Verdun.
Marie-Ève Michaud est infirmière clinicienne dédiée aux soins palliatifs. Depuis 2013, elle accompagne les patients et patientes et leur entourage pour s’assurer de leur bien-être physique et psychologique, en coordonnant les différents services dont chacun et chacune peut avoir besoin, selon sa situation. De la coordination des suivis, à la réponse à leurs questions en passant par le transfert en unité de fin de vie ou le soutien aux familles, Marie-Ève joue un rôle crucial à cette étape essentielle de la vie.
Auprès de son équipe, elle organise des formations pour outiller ses collègues qui doivent assurer l’accompagnement des usagers et usagères, et des familles.
Pour elle :
« Il y a un côté très humain ici. La fin de vie, pour les gens ça veut dire la mort. Mais nous, on est là pour mettre de la vie tant qu’il y a encore de la vie. On essaie d’accompagner les gens, de prendre le temps. C’est ça les soins palliatifs, c’est prendre le temps.
On intervient auprès des gens avant qu’ils soient en fin de vie. On les prend tôt dans la maladie alors on a la possibilité de les accompagner pour essayer de faire en sorte que leur fin de vie se passe le mieux possible, quand ce sera le moment. »
Bien plus que de la gestion de la douleur
Geneviève Bourdeau est psychologue au sein de l’équipe des soins palliatifs de l’Hôpital de Verdun depuis 2018. Elle rappelle que les soins palliatifs vont plus loin que la dimension physique.
Elle explique :
« En général, les gens ne savent pas que les soins palliatifs traitent bien plus que la douleur physique. On traite l’aspect psychologique et émotionnel, mais aussi spirituel et psychosocial. C’est pour ça que je suis là, pour accompagner les gens. J’accompagne les patients et les patientes, mais aussi la famille. Je fais de l’accompagnement de deuil et j’offre un suivi à l’entourage après le décès dans certains cas. »
Avec Marie-Ève, elle forme les membres de l’équipe à l’accompagnement des patients, des patientes et de leur entourage. Alors que Marie-Ève les forme en gestion de la douleur, Geneviève les aide à bien accompagner les proches sur le plan émotionnel. Enfin, il lui arrive de suivre des patients et patientes qui reçoivent des soins au service d’oncologie de l’annexe, à l’étage inférieur.
Geneviève tient aussi à préciser :
« Dans l’imaginaire, les gens associent les soins palliatifs à la mort, bien sûr. Mais en commençant les soins palliatifs tôt, on est capables de prolonger la qualité de vie, plus longtemps. Ce qui fait peur, c’est la souffrance. Nous, on les aide à ne pas souffrir. Et les gens peuvent profiter de leur vie jusqu’à la fin. Ce que je veux leur offrir, surtout, c’est une sorte d’apaisement, c’est de la sérénité dans tout ça. »
Des humains derrière les services
Djefa est décédée à l’âge de 38 ans, chez elle à Verdun. Elle a reçu des soins palliatifs à domicile à Verdun pendant plusieurs mois.
Son mari, Alexandre, a partagé son expérience avec le Rendez-vous du CCSMTL.
On recevait au moins une visite par jour. Cette équipe est rentrée dans notre vie pour nous offrir un suivi quotidien. Je me souviens de gens particulièrement humains, à l’écoute de leur patiente et de son entourage.
Une infirmière venait voir Djefa à la maison tous les jours, parfois plusieurs fois par jour, et le médecin venait la voir une à deux fois par semaine. Un massothérapeute venait la masser régulièrement, un coach spirituel était disponible au besoin. Une ergothérapeute est aussi venue aménager la maison pour lui offrir le plus de confort possible.
Djefa avait une personnalité lumineuse et rassembleuse, et on voyait que les personnes qui venaient lui donner des soins et services à la maison appréciaient les moments passés avec elle.
On a reçu un accompagnement bienveillant, à tous les niveaux, pas seulement sur le plan médical. Le soutien était aussi mental, psychologique. On vivait des moments de partage, on pouvait échanger.
Elle était très jeune pour une patiente en soins palliatifs. On a dû aborder des sujets difficiles, des sujets que l’on n’a pas envie d’aborder à notre âge, comme l’après. On a pu en parler, notamment avec le médecin.
Pour moi, le soutien s’est poursuivi après aussi, avec son coach spirituel qui a soutenu notre famille à certains moments.
On s’est sentis accompagnés et entourés, jusqu’au bout. »
Merci, Alexandre, pour votre touchant témoignage.
Une vraie qualité de vie
Docteur Marc-André Benoît est le chef de service des soins palliatifs de l’Hôpital de Verdun. Il explique qu’à l’Hôpital de Verdun, l’équipe offre des soins palliatifs précoces.
Les patients et patientes qui ont une maladie incurable, notamment des cancers métastatiques, et bénéficient d’une prise en charge très tôt dans leur maladie afin de bien comprendre ce que sont les soins palliatifs, ainsi que tous les services auxquels ils et elles ont accès.
Bien que les soins palliatifs de Verdun ne soient pas axés sur la fin de vie imminente, cette approche précoce permet de cheminer vers une fin de vie de qualité, et d’utiliser les services qui leur sont offerts à leur plein potentiel
Le Docteur Benoît explique :
« Les gens ne s’en rendent peut-être pas compte, mais les soins palliatifs sont partout, pour soulager les symptômes de douleur dans tous les domaines de la médecine. C’est important que les gens connaissent les services dont ils peuvent bénéficier lorsqu’ils sont atteints de maladies incurables. À Verdun on a la chance de pouvoir offrir d’excellents soins palliatifs, notamment à domicile, et donc une vraie qualité de vie aux personnes qui les reçoivent. Les soins palliatifs sont des services essentiels et tout le monde devrait avoir accès à la même qualité. »
Merci Docteur Benoît, Marie-Ève Michaud et Geneviève Bourdeau, d’avoir pris le temps de démystifier pour nous les soins palliatifs précoces.